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Cipolletta, S., & Amicucci, L. (2014). The family experience of living with a person with amyotrophic lateral sclerosis: A qualitative study. International Journal of Psychology. DOI: 10.1002/ijop.12085.

Abstract

Vivere accanto a una persona con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è un’esperienza complessa e difficile. La maggior parte delle ricerche coinvolge solo il caregiver primario e utilizza un approccio quantitativo. Lo scopo di questo studio era di esplorare l’esperienza dei familiari che vivono con pazienti affetti da SLA fino alla loro morte. Sono state condotte interviste semi-strutturate con 13 familiari di pazienti affetti da SLA ormai deceduti. Le trascrizioni sono state analizzate con l’analisi interpretativo fenomenologica. Sono stati identificati tre temi principali: “Significato della SLA”, che include la peculiarità della SLA e il suo confronto con altre malattie, la spiegazione della SLA, le emozioni, le strategie di coping, il cambiamento personale e le scelte difficili; “Rapporti familiari”, comprendente le forze centripete e centrifughe, i cambiamenti di ruolo, la SLA come malattia familiare, la SLA come soluzione familiare, l’apertura verso il mondo esterno; e “Contesto sanitario”, che include l’accesso ai servizi, l’informazione e l’umanizzazione delle cure. È stato messo in luce che i familiari di una persona con SLA hanno bisogno di maggiore supporto e informazione durante la malattia e il fine vita dei pazienti. Questo studio è un invito a comprendere l’esperienza dei familiari e successivamente aiutarli a trovare nuovi modi per far fronte alla situazione.

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Cipolletta, S., & Amicucci, L. (2015). Illness trajectories in patients suffering from leg ulcers: A qualitative study. Journal of Health Psychology. DOI: 10.1177/1359105315619224

Abstract

Lo scopo di questo studio era quello di identificare le traiettorie di malattia nelle ulcere alle gambe analizzando le dimensioni personali, sociali e relazionali relative all’insorgenza e al processo di cura. Sono state condotte interviste semi-strutturate con 21 pazienti, un medico e quattro infermiere. Sono state esaminate anche le cartelle cliniche dei pazienti. I dati sono stati analizzati utilizzando la Grounded Theory. Sono state identificate quattro traiettorie di malattia: possibilità, diniego, concentrazione sulla malattia e tragedia. I risultati hanno evidenziato che le ulcere alle gambe possono essere vissute in modi diversi a seconda delle caratteristiche individuali delle persone che ne soffrono e del tipo di relazione che intercorre tra i pazienti e gli operatori sanitari.

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